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Enfermedad de origen genético,
con 50% de probabilidades de padecerla los hijos de padres afectados.
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“Médicos y estudiantes de
Medicina deben consultar la Guía de Práctica Clínica de Angioedema Hereditario,
la cual se encuentra actualmente en desarrollo”: Dra. Sandra Nieto.
México D.F., 27 de
noviembre de 2015-. “El Angioedema hereditario es un problema de salud en el
sistema inmunitario, raro pero grave que se transmite de padres a hijos; causa
hinchazón, particularmente del rostro, vías respiratorias (en donde puede
provocar asfixia) y gastrointestinal, causando cólicos abdominales intensos que
se pueden confundir con otras enfermedades, llegando a requerir cirugías
innecesarias. Se trata de una enfermedad rara o poco común, pero potencialmente
mortal y con limitadas opciones de tratamiento”, explica la Dra. Sandra Nieto
Martínez, Presidenta de la Asociación Mexicana de Angioedema Hereditario (AMAEH)
e investigadora del Instituto Nacional de Pediatría (INP)
“Debido a su carácter autosómico
dominante, un menor tiene 50 por ciento de posibilidades de padecerla, si uno
de sus padres la sufre. En el mundo se calcula que hay
un afectado por cada 50 mil personas, pero la cifra puede ser mayor, debido a
los casos desconocidos. En México se estima que hay, de acuerdo con el último censo de la
población del 2010, alrededor de cinco mil personas que lo padecen, pero sólo se han diagnosticado a
173 pacientes”, agrega la Dra. Nieto.
Las
dificultades de su diagnóstico y tratamiento han motivado a asociaciones como
la AMAEH, a crear conciencia en el personal médico, en la necesidad de realizar
guías de práctica clínica.
Orígenes y consecuencias
La Dra.
Nieto Martínez, aclara: “El Angioedema Hereditario (AEH) es causado por un bajo
nivel o funcionamiento inadecuado de la proteína llamada inhibidor de C1, esta
proteína juega un papel importante en controlar la inflamación, por lo que al
estar ausente o con una función anormal en el AEH provoca hinchazón rápida de
las extremidades, manos, pies, rostro, así como del tubo digestivo, la laringe
o la tráquea; éstos episodios inflamatorios pueden agravarse a finales de la
niñez y durante la adolescencia. Generalmente, hay un antecedente familiar; sin
embargo, es posible que los familiares no sean conscientes de casos previos, ya
que pueden haber sido reportados como una muerte súbita, prematura e inesperada
de uno de los padres, tíos o abuelos afectados, lo que complica su detección
oportuna.
Incluso
los procedimientos dentales, una enfermedad aparentemente simple como
resfriados o gripe y una cirugía, pueden desencadenar episodios de
Angioedema Hereditario. Si no hay conocimiento de antecedentes en la familia,
resulta más difícil establecer el diagnóstico, ya que suele confundirse con
otras enfermedades.
Por
ello es muy importante estar atentos a los síntomas, que van desde obstrucción de vías respiratorias con inflamación de la
garganta y ronquera súbita-, cólicos abdominales repetitivos sin causa
aparente, debido a hinchazón intestinal grave que se manifiesta en vómitos,
diarrea, deshidratación, dolor y en ocasiones hasta un shock. Otras áreas
afectadas son los brazos, piernas, labios, ojos, lengua o garganta bajo la
piel, sin que aparezca comezón ni ronchas”.
Con el
fin de facilitar el acercamiento de Médicos y estudiantes de Medicina al Angioedema Hereditario, la AMAEH, promueve
las Guías de Práctica Clínica elaboradas por las Instituciones del Sector Salud:
“Y es que muchos médicos internistas o familiares que no conocen la enfermedad
la confunden con casos de apendicitis aguda o problemas de gastroenteritis y
cólicos, lo que complica aún más la
situación y el diagnóstico médico y pone en riesgo la vida del paciente.
La
principal medida de prevención es la educación, esto es, conocer la enfermedad,
saber quiénes están más propensos a padecerla por factores genéticos y
realizarse estudios clínicos si se encuentran en edades reproductivas (tanto
mujeres como hombres), para estar al tanto del riesgo de herencia a los hijos.
La información es fundamental para combatir el Angioedema Hereditario (AEH),
que no por ser poco común deja de ser peligroso para la salud y la vida
humana”, concluyó la Dra. Sandra Nieto Martínez, Presidenta de la Asociación
Mexicana de Angioedema Hereditario (AEH).
ooOOoo
Acerca de la Asociación Mexicana
de Angioedema Hereditario AMAEHA.C. Fundada en el 2009, es una asociación civil
sin fines de lucro, integrada por pacientes y
familiares de pacientes de Angioedema Hereditario en México. Trabajamos juntos
para difundir, informar y educar a pacientes, profesionales y la sociedad en
general sobre esta enfermedad poco frecuente; con la misión de lograr
una mejor calidad de vida para todas aquellas personas afectadas por esta rara
patología, promoviendo la educación e investigación
y optimizando la accesibilidad a los tratamientos disponibles y la visión de
que todas las personas afectadas por Angioedema Hereditario en México, tengan
acceso a los tratamientos disponibles para así poder disfrutar de una vida
saludable y productiva.
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